江平医生点点头,“睡眠是修复的基石。这项指标虽然只是轻微波动,但如果不加干预,可能会影响整体康复进程。”
“我会重新评估你目前的辅助用药方案,考虑在夜间加入一种低剂量、高选择性的新型助眠药物。 这应该能睡得安稳点。”
江平医生话锋一转,收起病历板,“长期卧床和静养,会导致肌肉萎缩、心肺功能进一步下降,这反过来会抵消药物带来的正面效果。”
“我们综合评估后,为你制定了一个下一阶段的主动康复计划。”江平医生说着,佳楠护士在后面递出了两份材料表,一份给江平医生,一份给阮平夏。
阮平夏伸手接过了东西,翻开来看,是每周康复疗程的计划表。
“从明天开始,每周一到周五,由康复治疗师带你做训练。周六上午进行综合评估和微调,周日休息。我们需要一个连续、强化的过程来‘唤醒’你的身体机能。”江平医生继续在一旁说道。
“第一周我们先适应,给你安排基础的水疗池活动、固定器械的低负荷力量训练、慢速踏车。”
阮平夏听着江平医生的话,眼睛亮晶晶的,时不时跟着点点头。
康复训练!这个她喜欢!
她就是觉得自己身体太弱了,但是一直都没有什么机会做训练,也不懂,现在是在医生的安排看护下,怎么想都感觉这很有保障。
阮平夏看着手中的康复训练“课程表”,第一阶段的康复训练,周一、三、五是水疗池关节活动,配合低频电刺激。周二和周四是坐式踏车,温和拉伸。
周六会重复周一至周五的部分项目,但连接更精密的体表电极阵列,测量肌肉微震、皮肤电反应等,测试一周的康复训练结果。
江平医生等阮平夏看了一会儿,才继续说:“项目看起来多,但强度都是从最低开始。治疗师会全程盯着,不舒服随时停。目标不是让你累着,是慢慢把你身体的功能找回来。”
“如果一切顺利,后续可能会视情况加入一点更有助于提升耐力的项目。你看,有什么疑问或者担心吗?”
“没有,听医生安排。”阮平夏摇了摇头,对此并没有什么异议,甚至有些期待。
“好。”江平医生站直了身体,忽然不经意又提了一句,“上次让你考虑的使用实验药物,你怎么想?如果能配合加入这次的康复训练,或许也是个不错的机会。”
阮平夏垂下眼眸,该来的还是来了,她做出认真思索,下定了某种决心的样子,打开抽屉,取出那几份需要签署的文件,攥在手心,然后抬起头来。
她看着江平医生还有佳楠护士,“医生,谢谢你们为我做的这些申请,我很清楚我的情况……可能机会不多。”
“也正因为这样,我不敢在这些文件上草率签字。尤其是这一份……。”阮平夏手指轻点《未成年人临床试验意愿书》。
“这里面提到,基于我‘未成年’的身份,一旦签署,在我年满18周岁后,需要本人重新确认签署成人版文件,否则部分授权可能失效。”阮平夏分开那授权书,指着其中一条条款说道。
在出现幻觉之前,阮平夏每天也不是只有无所事事的忧虑,抽屉里有几份要她签署的文件,这也是一直悬在她心头的一件事。
医生迟早会再问她签不签这些授权书的,她也在想着能怎么合理化的回绝。
没事一个人的时候,阮平夏就会偷偷翻阅那些文件,看看有什么隐藏的“危险”说明。
看到那份《未成年人临床试验意愿书》,她想好了,如果医生在她成年前再次问她要不要签署意愿书,她就拿这个拖延时间,这样自己又能争取多一点时间……观望。
“距离我18岁还有不到两周的时间。从法律和程序上看,我现在以未成年人身份签署,几天后又要重新走一遍流程,这似乎……增加了不必要的行政成本。”阮平夏看着两人,逐渐拿出自己的气势和决心。
她的语气虽然还是柔和的,但能让人看出她此刻坚定的态度,“我心理上也需要为一个完全由自己负责的决定做更稳妥的准备。”
“所以,我能否提出一个请求?是否可以等我正式成年那天,或者提前一两天,我们再一起把所有这些文件,以成年患者的身份,从头到尾、完整地签署一次?”
以后,她就是个成年人了,会为自己的每一个选择和决定负责。
在这之前,允许她懦弱一下,纠结一下。
紧接着,阮平夏又说道,“在等待的这几天,为了能让我成年后做出真正知情的决定,我能否请我的监护人或一位我指定的第三方陪同我,一起和伦理委员会的老师做一次简短的沟通? ”
“我想了解一下,当出现《紧急授权书》里描述的那种‘不可预见的严重风险’时,叫停实验的决策机制是怎样的?是由医院里的医生独立判断,还是需要委员会快速表决?”
病房里的空气仿佛因阮平夏清晰的话语而凝滞了片刻。
江平医生脸上的职业性温和未变,但眼底闪过一掠而过的、极其复杂的微光。
不得不说,阮平夏的这一番话让他有些惊讶,也相当佩服。
一个17岁的女孩能将问题看到这个层面,绝不仅仅是“仔细阅读”那么简单。
她表现得远比同龄人……更成熟。甚至比他接触过的许多成年人患者更加谨慎和全面,在医生这类专家面前也不是盲目的听从或者反驳,有自己的思考。
或许和她长期的生病治疗以及成长环境有关,她了解自己的身体,也了解自己的处境。
江平医生笑着说道:“你能如此清晰地从法律程序和自身权利的角度思考,而不是被病情或情绪左右,这非常难得。真的。作为你的医生,我乐见我的患者如此积极地为自己负责。”
紧接着,他话锋微微流转,声音依旧平稳,“正因为你如此负责,我想,我也有责任把‘继续等待’这件事,在医学上可能意味着什么,跟你摊开讲……”
“今天你的体检结果整体都还不错,我们监测到的线粒体功能波动数据和细胞应激指标,显示它更像一个……脆弱的平衡。”
“介入新型药物这个窗口期,我们建模分析过,它与特定生理状态的匹配度最高。一周,在日历上很短,但在你身体的生物钟里,可能恰好错过诱导细胞响应机制的最佳共振点。”
“这意味着,成年后你当然仍有权利签署,但届时,我们可能需要在药物剂量或配合方案上做出调整,疗效的预期曲线,或许就不会像现在这么乐观了。”